La SACPA opina sobre la muerte digna

La presidenta de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos, la doctora Carmen Francisco, será escuchada por la Mesa de la Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía este próximo martes en Sevilla. El PSOE ha aceptado todas las propuestas presentadas como comparecientes ante la Comisión de Salud en la tramitación de la ley de muerte digna. La Mesa de la Comisión y el grupo socialista, que tiene la mayoría, han decidido no vetar ninguno de los nombres, aunque no le convencían dos de las propuestas del PP: la Asociación Profesional de la Magistratura y la conservadora Profesionales por la Ética. Con todo, fuentes socialistas explicaron que como la asesora jurídica les ha dado el visto bueno, la Mesa ha optado por aceptar a todos. Entre ellos está citado también, a propuesta de IU, Luis Montes, el ex coordinador de Urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid), al que la Comunidad de Madrid (PP) llevó a los tribunales por sedar a sus pacientes.

La lista incluye, además, a la asociación Derecho a Morir Dignamente, el Consejo Médico Andaluz y la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos, entre otros. La consejera andaluza de Salud, María José Montero, confìa en que la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de la Muerte se apruebe antes de finales de diciembre, una vez que el texto ya ha superado el debate a la totalidad en el Parlamento andaluz. Montero señala que el 93,7 por ciento de la población andaluza apoya el derecho a vivir dignamente en el proceso de la muerte, por lo que la nueva ley responde a una "demanda social" y ofrece seguridad jurídica a los facultativos.

La consejera destaca que Andalucía será la primera comunidad española que garantizará la protección de la dignidad de las personas en los últimos momentos de su vida y en asegurar la autonomía del paciente y el respeto a su voluntad, incluyendo la manifestada de forma anticipada en su testamento vital.

Con esta Ley, que será de obligado cumplimiento tanto para las instituciones sanitarias públicas como privadas, Andalucía se convertirá en la primera comunidad del Estado en garantizar la protección de la dignidad de la persona en los últimos momentos de su vida, incluyendo la manifestada de forma anticipada en su testamento vital. En los más de cinco años que lleva vigente el Registro Andaluz de Voluntades Vitales Anticipadas, más de 16.000 andaluces han ejercido este derecho. Este documento pone a disposición de los andaluces un instrumento para que decidan por sí mismos sobre la asistencia sanitaria y los tratamientos que desean o no recibir en caso de encontrarse en situaciones en las que no puedan expresar su voluntad.

Agenda parlamentaria

Defensora de los paliativos

"Dime cómo atiendes a las mujeres embarazadas, a los niños y a la gente que se enfrenta una enfermedad terminal y yo te diré qué clase de sistema de salud tienes». Así de claro lo tiene Lisbeth Quesada, una médico especialista en cuidados paliativos, en la celebración del Día Mundial de los mismos en Extremadura. Para esta portorriqueña, que fue Defensora del Pueblo de su país durante cuatro años, este servicio médico tiene dos asignaturas pendientes en la región: convertirse en especialidad y una unidad pediátrica". Más en el diario HOY.

Muerte digna

Por José Enrique Núñez

"CIERTO es que la persona pierde sus derechos legales, sociales… en el momento de la muerte. Pero… ¿acaso podemos dudar de que la muerte de un ser humano esté expuesta a perder su dignidad intrínseca? La expresión "muerte digna", entiendo, puede ser considerada como un buen paladín mediático, como un buen agente de propaganda positiva, pero la realidad es que lo que puede llegar a ser indigno -y, de hecho, en numerosas ocasiones así lo es- es el proceso de morir del ser humano. Un proceso en el que es posible se lleguen a justificar por sí mismos los medios técnicos diagnósticos y terapéuticos que los avances sociales y de la ciencia ponen a nuestra disposición.

La ciudadanía tiene miedo, casos de gran trascendencia social hacen temer por la probabilidad, remota, del desatino de unos profesionales sanitarios deslumbrados por las posibilidades en el empleo sin contemplaciones de técnicas cada día de más fácil acceso. Estas conversaciones han ido, lentamente aún, auspiciando que se vayan haciendo Declaraciones de Voluntades Anticipadas -lo mal llamado y conocido como Testamento Vital-, documento formal donde la persona en buen uso de sus facultades deja explicitado sus deseos para cuando ya no pueda tomar decisiones en referencia a los posibles tratamientos en el proceso final de su vida, siempre que no atente contra la legalidad vigente. Y que los médicos estamos en la obligación legal de consultar y asumir, sin excusas, ante cualquier enfermo en situación de enfermedad avanzada.

Hace ya veinte años la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios dio facilidades a un grupo de profesionales, entre los que me encontraba yo, para formarnos en un curso específico en Cuidados Paliativos. Era una disciplina nueva y, al mismo tiempo, devolvía el protagonismo al enfermo y a su familia, como había ocurrido en la tradición médica mundial durante siglos. En otros centros del ámbito andaluz, otros profesionales favorecidos por otras entidades no gubernamentales -Cruz Roja y A. Española Contra el Cáncer- iniciaban el mismo camino. Todo comenzó desde la intención de asociaciones sin ánimo de lucro ni obligación administrativo-legal de respuesta al sufrimiento del ser humano en los últimos meses de sus vidas. Se implantó un modelo asistencial de trabajo en equipo multidisciplinar: médico, enfermera, psicólogo… Se humanizó la asistencia sanitaria englobando al enfermo y su familia en el objeto de su intención y atención terapéutica. Fueron tiempos difíciles, de incomprensiones profesionales, de escasez de espacios y medios.

Lo que comenzó con escaso cuerpo científico y con asunción de "ideas sajonas" -líderes mundiales en aquel momento en Cuidados Paliativos- ha ido creciendo, con claros programas de investigación, enseñanza reglada básica, intermedia y avanzada como es el caso del único máster del sur de España: el Máster en Cuidados Paliativos auspiciado desde la Provincia Bética de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, que actualmente imparte su cuarta edición en el Hospital San Juan de Dios de Sevilla: 155 profesionales españoles y extranjeros, que van siendo semilla y formadores de nuevos compañeros que comienzan sin complejos a acercarse a una disciplina donde el objetivo no es curar, sino cuidar y dar consuelo y confort en el final de la vida a tantos y tanos enfermos.

Las cosas en este tiempo han evolucionado, actualmente el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos ha auspiciado que desde la Consejería de Salud se tomen las riendas de la implantación de la universalidad de este derecho. Se están haciendo las cosas bien, se está acercando la respuesta desde la Junta a lo que los andaluces precisan, y ya reclaman, como un derecho garantizado por la anteriormente citada y mal llamada coloquialmente Ley de la Muerte Digna. Estamos pasando de una acción cuasi caritativa a una garantía social desde la Administración.

Es un derecho universal que está llegando a la ciudadanía con criterios de equidad, con profesionales formados específicamente y cada día más cercanos en espacio y tecnologías. Es cierto que aspirando a la excelencia objetivamos los recursos aún heterogéneos, zonas de la Autonomía en franca penumbra en el acceso a estos deseados y necesarios recursos. Centros sanitarios sin un equipo específico que de soporte tanto al resto de especialidades como al enfermo y su familia. Probablemente el diseño de la atención especializada todavía esté, en parte, anclado en la enfermedad y no en la persona enferma, pero entiendo que es un asunto en fase regresiva y ello gracias a la gran aportación a la sanidad de los Cuidados Paliativos.

El ciudadano no tiene que sentirse desahuciado, esta situación ya no debe existir. Cuando alguien escuche que "ya no hay nada que hacer" es justo cuando nosotros los profesionales de los Cuidados Paliativos comenzamos nuestra tarea, porque… ¡hay tanto que hacer! Nuestros enfermos y sus familias soportan y aceptan que su enfermedad no pueda ser curada, pero no aceptan, ni consienten ni perdonan que no evitemos su sufrimiento".

* Publicado en Diario de Sevilla

Una ley de gran relevancia social

El proyecto de ley de dignidad ante el proceso de la muerte, que garantizará el derecho de los enfermos terminales a recibir cuidados paliativos y a rechazar o interrumpir su tratamiento, el primero de este tipo en España, ha superado este miércoles en el Parlamento andaluz su primer trámite antes de ser aprobado. La denominada ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de la Muerte, a la que no se presentó ninguna enmienda a la totalidad con propuesta de devolución, regula el ejercicio de los derechos del paciente en la última etapa de la vida para asegurar su autonomía y el respeto a su voluntad y dignidad.

Recoge los deberes de los profesionales encargados de la atención y las funciones de las instituciones y centros sanitarios, así como el derecho de los ciudadanos andaluces a declarar la voluntad vital anticipada, prevista en el Estatuto de Autonomía. Redactado con el acuerdo y las aportaciones de más de 60 colectivos, supone un "salto cualitativo" en cuanto a la atención al paciente y su dignidad, y garantiza la seguridad jurídica a los profesionales sanitarios que intervienen en este proceso, según ha esgrimido la consejera de Salud, María Jesús Montero.

"No regula la eutanasia ni el suicidio asistido"

"La ley es notablemente avanzada en el ordenamiento jurídico vigente", ha sostenido la consejera, que ha insistido en la idea de que en modo alguno regula "ni la eutanasia ni un suicidio asistido". Otro aspecto es el derecho del paciente a recibir tratamiento del dolor, incluyendo la sedación paliativa, en su domicilio, si bien podrá igualmente rechazar o paralizar cualquier tratamiento o intervención, aunque ello pueda poner en peligro su vida.

Montero ha mencionado los casos del gallego Ramón Sampedro o al de la granadina Inmaculada Echeverría, que interrumpió su tratamiento, y dijo que abrieron este debate en la sociedad española y andaluza, que "apoya" esta ley de "gran relevancia social y respeto individual". "Es pertinente y absolutamente necesaria", ha resumido la consejera, que ha pedido a los grupos "altura de miras". El texto dispone que las instituciones sanitarias responsables de la atención directa, tanto públicas como privadas, garantizarán el cumplimiento de los derechos del paciente.

Ética, medios y proyectos

Los centros sanitarios deberán contar con comités de ética de carácter consultivo para el asesoramiento en la toma de decisiones. Ana María Corredera (PP-A) ha abogado por incidir durante estos procesos en la información médica antes de que el paciente tome cualquier decisión y ejerza su derecho, y ha exigido que la norma recoja la objeción de conciencia de los profesionales de la medicina, una posibilidad que ya ha rechazado el PSOE. Ha considerado "preocupante que los menores de 16 años decidan sobre su futuro sanitario sin el consentimiento paterno, lo que choca con la ley de atención al menor", ha precisado.

La popular ha advertido que la comunidad "no cuenta" con los recursos para garantizar los cuidados paliativos, lo que ha atribuido a la "lentitud" en la transformación de la red sanitaria. Pedro Vaquero (IU), que no ocultó su respaldo a que se regule la eutanasia, ha comenzado aclarando que esta ley no regula este asunto sino las condiciones para una muerte digna. "Es un acierto y un paso importante para convertir en ley derechos de ciudadanos y profesionales", ha indicado Vaquero, que discrepó con la objeción de conciencia de los médicos que, en estos casos -a su juicio-, se convierten en un "boicot a la ley y a los derechos básicos".

Fuente: EL MUNDO

Más en la web de la Junta

Los estrategas de la ley

"Son gente creíble. Porque viven lo que dicen. Y eso se nota. Junto a un amplio grupo de profesionales sanitarios de toda la comunidad autónoma, Rafael Cía (Hospital Virgen del Rocío) y Jaime Boceta (Virgen Macarena) han puesto en pie la estrategia de la Junta para hacer realidad un derecho individual que viene muy clarito tanto en el Estatuto como en el proyecto de la denominada ley de muerte digna: recibir cuidados paliativos de calidad. Si se desea, en casa". Ellos son dos, pero hay decenas de profesionales que son quienes, si cuentan con los debidos recursos por parte de la administración autonómica, garantizarán la correcta aplicación de una ley que aún no ha pasado por el debate parlamentario en la Cámara autonómica. Entre 30.000 y 60.000 personas, en función de si se extiende o no el ámbito de actuación más allá de las fronteras de los procesos oncológicos, necesitan esos cuidados en la etapa final de la vida cada año en Andalucía. La comunidad andaluza cuenta con 50 centros de recursos, 16 unidades de cuidados paliativos y 34 equipos de soporte a domicilio y hospitalarios. Los profesionales de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos, que preside la doctora María del Carmen Francisco (coordinadora del equipo AECC-SAS de Jerez), son quienes tienen que hacer posible la ley, son la realidad. (Más en Diario de Sevilla)

Las camas de paliativos

El sindicato CSIF denuncia que las camas de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de San Lázaro, inaugurada el pasado mes de marzo, se están ocupando con pacientes de otras especialidades. Según alertó este sindicato, esta decisión ya ha provocado "que un paciente de Paliativos con necesidad de ser ingresado lleve tres días en su domicilio esperando una cama libre" y pese a que en dicho dispositivo "existía una cama libre que ha sido ocupada hoy (por ayer) por un paciente de cirugía". (Más en Diario de Sevilla)

Javier Rocafort: "El sistema de cuidados paliativos en España es injusto"

Fue durante seis años coordinador del Plan Extremeño de Cuidados Paliativos y desde hace cinco meses dirige el Centro de Cuidados Laguna de Madrid. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, hizo el doctorado sobre paliativos y aprendió de la mano del doctor Jesús Viguria el arte de cuidar a los enfermos terminales. Su cargo de presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) le ofrece un buen ángulo para opinar de la situación en nuestro país de estos pacientes. Afable y discreto, en su discurso transmite tranquilidad, la misma con la que conectará con los enfermos que va a visitar después de esta charla.

Pregunta.- ¿Qué opinión le merece el proyecto andaluz de Ley sobre Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de Muerte?

Respuesta.- Lo vemos como algo positivo, es fruto del desarrollo general que hay en España de los Cuidados Paliativos. Aunque es valorable si hacía falta esta ley para garantizar la atención, sí son de destacar dos medidas no recogidas en ningún otro sitio: el derecho a fallecer en el domicilio bien atendido con paliativos y el derecho a una habitación individual cuando uno está ya en fase terminal. (Más en EL MUNDO)

Paliativos en Extremadura y Andalucía

Extremadura será la sede del IX Congreso Nacional de Cuidados Paliativos, que tendrá lugar en Badajoz en la primavera de 2012, según decidió la junta directiva de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos en una reunión celebrada el pasado 17 de mayo en Logroño. La candidatura extremeña, que competía con la de la Comunidad de Madrid, contó con el "apoyo unánime" de los componentes de la directiva, que se encontraba reunida en la capital riojana, coincidiendo con unas jornadas de ámbito nacional sobre el papel de la familia en los cuidados paliativos. Por su parte, la IX Jornada de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos, que preside la doctora Carmen Francisco, se celebra en Aracena el año que viene.

Según informó la Junta de Extremadura en nota de prensa, el congreso sanitario de Cuidados Paliativos es uno de los de "mayor capacidad de convocatoria en el país". Así, en la última edición, realizada en Salamanca en 2008, participaron más de 2.000 profesionales sanitarios y representantes de asociaciones del voluntariado. Además, según el coordinador regional de Cuidados Paliativos, Rafael Mota Vargas, se van a iniciar gestiones para intentar que la edición extremeña sea un congreso ibérico de la especialidad, dando cabida a profesionales y entidades de Portugal que trabajan en esta disciplina.

Dos años para cumplir la ley

"¿Posible? Posible debe ser. ¿Difícil? Difícil es, evidentemente", dice Pablo Simón, de la Escuela Andaluza de Salud Pública, miembro del Comité Nacional de Bioética y uno de los integrantes del equipo que redactó el texto de la Ley de Muerte Dignal. "Ahora la Administración lo que tiene que hacer es poner recursos y cumplir", opina. Fue la consejera de Salud, María Jesús Montero, quien pidió al grupo de trabajo que elaboró el texto legal incluir este compromiso. Pablo Simón, director del área de Ciudadanía y Ética de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) y miembro del grupo de trabajo que redactó el proyecto de ley de muerte digna de Andalucía, considera que dicho texto legal "no se carga el derecho de objeción de conciencia; simplemente no lo regula". (Vía El Mundo)

Aliviar el dolor en Almería

La Unidad de Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario Torrecárdenas de Almería ha atendido en el primer semestre del año a un total de 570 ciudadanos, de las que 395 fueron atendidas en consulta y 175 en el área de Hospitalización del centro de la Cruz Roja, donde está ubicada la unidad. El responsable de la misma, José Cristóbal Caparrós, ha destacado que “aliviar el dolor y otros síntomas atendiendo de forma integral a las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales del enfermo y su familia son algunas de las líneas estratégicas sobre las que estamos trabajando a fin de asumir las necesidades y expectativas de los pacientes y mejorar la calidad de la atención sanitaria que se les presta”. (Vía Teleprensa)

Luis Montes y Andalucía

El doctor Luis Montes, ex coordinador de Urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid), cree que las comunidades autónomas deben regular los protocolos relacionados con "el fin de la vida" para evitar que "se muera mejor en Andalucía que en Valencia o Madrid" o, como ironizó, que en Valencia "sea en inglés". Para Montes, que este debate no se haya abierto en España no es tanto "problema de valentía de los políticos", que "funcionan por encuestas", como de los ciudadanos, que, a su juicio, son los que tienen que conquistar ese derecho, pero no toman postura hasta que no les afecta la muerte y tienen una capacidad de olvido "tremenda". El debate sobre el proyecto de Ley de Muerte Digna será una de las estrellas del próximo curso del Parlamento Andaluz. (Vía ABC)

Morir dignamente

Casi 56.000 personas han registrado su voluntad de morir dignamente en el Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP). Quieren que, si llegado el momento no pueden expresarse, se respete su deseo de recibir o no tratamientos para alargar artificialmente la vida. El derecho está recogido en la ley desde 2002, pero registrarse resulta a veces difícil y hacerlo tampoco garantiza que se cumpla la voluntad del enfermo. En parte, porque la conexión entre los registros de las comunidades aún no es completa -sólo 11 están interconectadas-. Pero también porque en ocasiones choca con la voluntad de familiares y médicos y son ellos quienes tienen finalmente la última palabra. (Vía EL PAÍS)

"Ofrecer cuidados paliativos muy buenos requiere menos del 1% del presupuesto sanitario público"

Pamplonés de 1967, el doctor Rocafort lleva un año al frente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y un trimestre como director asistencial del Hospital Centro de Cuidados Laguna, en Madrid, del que dice que “para todos los que hacemos cuidados paliativos es un modelo”. En los seis años anteriores, había puesto a punto en Extremadura la atención a las personas que requieren estos cuidados al final de su vida.

¿Cuánto se requiere en términos presupuestarios?

Ofrecer cuidados paliativos muy buenos requiere menos del 1% del presupuesto sanitario público. Con el 0,5% ya se pueden hacer cosas muy interesantes; con un poquito más, del 0,6% al 0,7% , se pueden hacer sistemas integrales completísimos. Por otro lado, los cuidados paliativos ahorran dinero al sistema sanitario. Disminuyen el consumo farmacéutico y las urgencias, y liberan esos servicios para pacientes que los necesitan más; es un sistema eficaz para el control de síntomas y para el alivio del sufrimiento, y es económicamente eficiente.

(Más en la web de la cadena COPE)

Primer encuentro de la nueva junta directiva de la SACPA con la Consejería de Salud

La presidenta de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA), la doctora gaditana María del Carmen Francisco López, acompañada por el vicepresidente segundo de dicha sociedad, el médico internista José Luis Royo Aguado, se ha reunido con el secretario general de Calidad y Modernización de la Consejería de Salud, José Luis Rocha Castilla, tercer máximo responsable del departamento que dirige la consejera, María Jesús Montero. Esta reunión forma parte del calendario fijado por la nueva directiva de la SACPA dentro de su programa de actuación.

Durante el encuentro, la doctora María del Carmen Francisco expuso a Rocha las necesidades de los profesionales de la SACPA que pasan por "superar y corregir las actuales desigualdades laborales para una mejor atención a los pacientes". A juicio de la doctora Francisco "el SAS tiene que lograr que los profesionales solo estén preocupados por el bienestar de los pacientes paliativos y de sus familias. Solo de eso, por lo que han resolverse, antes de la aplicación de la nueva ley, todos esos problemas pendientes, que constituyen uno de los objetivos de nuestra junta directiva en esta nueva etapa. No olvidemos que estamos hablando del colectivo profesional que hará realidad, día a día, el cumplimiento de una ley estatutaria como la de la Muerte Digna". La SACPA y el SAS están redactando en estos días un amplio convenio de colaboración entre ambas instituciones como los ya existentes con otras sociedades y asociaciones científicas en Andalucía.

Otros de los temas abordados fue el de la formación y acreditación de los profesionales y expertos andaluces y andaluzas en cuidados paliativos. En la actualidad estos dos aspectos resultan esenciales para garantizar la homegeneidad de este servicio básico de salud, "incorporado como un derecho de la ciudadanía en el reformado Estatuto de Andalucía".

También se trató en el encuentro la importancia creciente de la colaboración de los expertos en paliativos, socios de la SACPA, en participar en la formación de otros profesionales implicados o relacionados con la atención paliativa. "Es esencial", afirma la presidenta de la SACPA, "que los profesionales de atención primaria y de DCCU -Dispositivos de Cuidados Críticos de Urgencias- reciban una formación específica en paliativos para enfrentarse correctamente ante casos que se les puedan presentar en el ejercicio diario de su actividad. Y no solamente para eso, sino para que esas situaciones no añadan un estrés innecesario a su trabajo".

Igualmente, el vicepresidente segundo de la SACPA, José Luis Royo Aguado, expuso al secretario general de Calidad y Modernización, la intención de la sociedad científica de emprender una recogida de datos para realizar un informe de diagnóstico de la actividad que realizan los profesionales de paliativos en la comunidad autónoma. "No menos importante fue que planteáramos al secretario general nuestra inquietud, como ciudadanos y profesionales de los paliativos, de que la aplicación de la nueva Ley de Dependencia tenga muy en cuenta la prioridad en la tramitación de los expedientes para los pacientes paliativos y sus familias, que todo se haga con mayor celeridad dada la urgencia de sus necesidades vitales".

La doctora María del Carmen Francisco destacó, al término del encuentro con José Luis Rocha, "el ambiente de cordialidad y de colaboración por ambas partes, máxime cuando lo que está en la mesa en estos momentos es el cumplimiento de un derecho de los andaluces y andaluzas que compete tanto a la Junta de Andalucía como a los profesionales de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos, un grupo de médicos, enfermeros, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales y personal sanitario en general que debe realizar sus trabajos en condiciones de equidad. Ése y no otro es mi objetivo en esta nueva etapa", precisó la doctora Francisco.

Hay que mejorar la atención domiciliaria

"Este país tiene unas 350 unidades de cuidados paliativos, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). Desde secciones específicas hospitalarias a unidades de atención domiciliaria o en centros de enfermos terminales. Son un 30% más que en 2004. Sin embargo, estas unidades aún se quedan muy cortas para atender a los más de 200.000 enfermos terminales que hay cada año. Se necesitarían, como mínimo, 200 unidades más para atender a todos los pacientes. Para que cada área de salud tenga su unidad. Algo que hoy en día es un espejismo".

Más en el diario EL PAÍS.