Reconocimiento de la subespecialidad

Un grupo de expertos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), prepara la elaboración de un documento de consenso para pedir la certificación de esta disciplina como subespecialidad médica. Un reconocimiento que todavía no existe en España. En la actualidad, sólo ocho países europeos (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Rumanía, Checoslovaquia, Polonia y Lituania) reconocen la formación en cuidados paliativos como una especialidad. Mientras que otros 10 países, entre los que se encuentra España, mantienen abierto el debate sobre este asunto.  (Más info)

web EAPC

Guía audiovisual para cuidados paliativos

El Ministerio de Sanidad y Política Social, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) han colaborado en la edición de la primera Guía Audiovisual de Cuidados Paliativos.  Promovida y patrocinada por Nycomed, la guía servirá como ayuda a los familiares de enfermos que se encuentran en situación terminal. De este modo, se trata de mejorar el día a día de los pacientes, ofreciendo por primera vez en soporte audiovisual consejos prácticos sobre los cuidados paliativos y orientación a los familiares acerca de cómo cuidar a su ser querido en sus últimos días de vida, teniendo en cuenta que en España hay cerca de 200.000 personas atraviesan cada año por una situación de enfermedad avanzada de los que, en un 80 por ciento de los casos, sus cuidadores son sus propios familiares.

La guía educativa explica en 21 capítulos qué son los cuidados paliativos, los síntomas más frecuentes (dolor, disnea, náuseas, debilidad, etc.), riesgo de escaras y prevención, atención al confort y los detalles (cuidado de la boca y alimentación), gestión de visitas, y ofrece soporte psico-emocional al familiar.

Según explicó Emilio Herrera, director técnico del proyecto y director general de la consultora que ha elaborado este material, el soporte audiovisual permite que los familiares puedan seleccionar los capítulos de la guía que más le interesen en cada momento, y revisarlos tantas veces como necesiten. "El objetivo de la guía es promover el bienestar de los pacientes en fase terminal y de sus familiares o cuidadores", afirmó.

Por su parte, el presidente de SECPAL y director científico del proyecto, Javier Rocafort, lamentó que "la cobertura de prestación no es la óptima", de ahí la necesidad de impulsar estrategias audiovisuales o escritas para la población que las necesita, informando "de forma clara y comprensible" para aclarar numerosas dudas e inquietudes, "ayudando a mejorar la situación de familiares y pacientes, y haciendo que ningún paciente o familiar se sienta solo".

AJUSTADA A LA ESTRATEGIA DEL SNS

Además, la Guía audiovisual se ajusta a los objetivos que marca la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad y Política Social, entre los que se encuentra proporcionar la atención necesaria a los familiares, promover su autocuidado, prevenir la fatiga y facilitarles apoyo educativo.  Según el coordinador de la misma, Antonio Pascual, el asesoramiento práctico sobre cómo ofrecer los mejores cuidados, "puede aportar a los familiares mucha serenidad y optimizar el acompañamiento de sus seres queridos". La guía se distribuirá a los familiares afectados de manera totalmente gratuita a través de los equipos de cuidados paliativos, y una selección de capítulos estarán también disponibles a través de la web de la SECPAL.

Bien morir

Sólo hay 400 unidades de paliativos para 200.000 enfermos terminales

Unas 200.000 personas sufren cada año una enfermedad terminal en España. Y no todas reciben la misma atención. Sólo hay 400 unidades especializadas en cuidados paliativos, y están muy mal repartidas, dijo ayer el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Javier Rocafort. "No es lo mismo estar en un lugar que en otro", insistió la presidenta de la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc), Isabel Oriol. Por eso el gran peso de la atención recae en familiares. Ellos son un 80% de los cuidadores. Y, de éstos, la mayoría son mujeres. Ello implica que un millón de cuidadores no profesionales deben buscar formación, información y tiempo para atenderlas, indica la Secpal. Rocafort señaló otros tres campos de inequidad: la diferencia entre los enfermos oncológicos y los otros (tradicionalmente los cuidados paliativos se han desarrollado para atender a los primeros), los problemas de los que viven en núcleos rurales donde es más difícil la atención domiciliaria, y la edad (los niños salen peor parados).  (Más, en EL PAÍS)

Sigue la tramitación de la ley andaluza de muerte digna tras el dictamen del Consejo Consultivo

El anteproyecto de la ley andaluza de muerte digna ha superado uno de los últimos pasos que tenía pendientes en el proceso de su tramitación. El Consejo Consultivo de Andalucía ya ha emitido su dictamen, con las siguientes conclusiones:

1. La Comunidad Autónoma de Andalucía tiene competencia para dictar la Ley cuyo Anteproyecto se ha sometido a dictamen del Consejo Consultivo de Andalucía.

2.-El procedimiento de elaboración se ajusta a las normas legalmente establecidas.

3.-En cuanto al contenido del Anteproyecto, se formulan diversas indicaciones de técnica legislativa encaminadas a una mejor comprensión del texto normativo, y algunas observaciones destinadas a resolver problemas de seguridad jurídica.

El Consejo Consultivo de Andalucía reproduce parcialmente la observación jurídica contenida en el dictamen 90/2007, de 27 de febrero en respuesta a la consulta facultativa realizada por la

Consejería de Salud, sobre la viabilidad jurídica de la limitación de esfuerzo terapéutico a una paciente, mediante la suspensión del tratamiento médico.

Al Dictamen emitido por el Pleno del Consejo Consultivo de Andalucía, se han formulado dos votos particulares disidentes y uno concurrente por parte de tres Consejeros, habiendo sido

ampliamente debatido el derecho a la objeción de conciencia de los profesionales sanitarios.

La nota oficial del Consejo Consultivo (pdf)

La información en los medios

Dudas sobre el 'aval'

El valor de un mensaje

Este vídeo nos lo envía un periodista amigo. Es el valor de las imágenes, de un buen mensaje, en estos tiempos duros, de crisis, en los que los valores no están de moda, desgraciadamente.

Muerte digna ¿se retrasa el debate?

La aprobación de una de las leyes pioneras en el conjunto de España puede aplazarse hasta que el Gobierno, con su nueva titular de políticas sanitarias, Trinidad Jiménez, legisle a nivel nacional. La norma reafirma la prerrogativa individual de los ciudadanos a rechazar tratamientos y acceder a técnicas de sedación (Diario de Sevilla). Posiblemente, el futuro presidente de la Junta de Andalucía, José Antonio Griñán, opte por ese aplazamiento hasta que no se haya clarificado el debate nacional. Recientemente,  Mariano Casado Blanco, de 49 años, Forense y profesor de Medicina Legal en la Universidad de Extremadura, presidente de la Comisión de Deontología del Colegio de Médicos de Badajoz y vocal de la comisión nacional, acaba de publicar un libro de gran utilidad para la profesión médica en el que recoge todos los documentos médico-legales que los profesionales utilizan, desde una historia clínica a un parte de lesiones, un certificado de defunción o, entre los más novedosos, el testamento vital. (Más)

"Es una satisfacción dar calidad de vida"

La periodista Gloria Moreno, especializada en temas de salud en Diario de Jerez, escribe hoy un reportaje sobre los cuidados paliativos en el que entrevista a la doctora Carmen Francisco, presidenta de la SACPA, que ejerce desde hace nueve años como coordinadora del equipo domiciliario de cuidados paliativos AECC-SAS de Jerez: 

"María del Carmen Francisco mantiene que "nunca te puedes acostumbrar ni al dolor ni al sufrimiento. Dicen que los profesionales se endurecen pero no es así. Nos duele cada paciente, pero también nos da mucha alegría cada persona que pasa un día mejor. Es una satisfacción dar calidad de vida. A veces los resultados no son los que quisiéramos porque no podemos curar que sería lo ideal, pero sí podemos acompañar a la familia y al paciente, aliviar el dolor, eso para nosotros es muy gratificante y no nos olvidamos de las personas que hemos tratado". Asegura que de todas ha aprendido algo y la experiencia le ha enseñado también que nadie quiere morirse por muy mala que sea la situación en que vive. "Hay personas que te dicen: yo no quiero vivir con este dolor, pero ¿y si te quitan el dolor? Entonces es otra cosa". Más en DIARIO DE JEREZ

Cambios en la SECPAL: se incorporan Carmen Francisco y David Gámez

El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), el doctor Javier Rocafort, ha agradecido la excelente respuesta a la convocatoria que tuvo lugar este pasado día 27 en Madrid y a la que, por primera vez asistió la nueva presidenta de la SACPA, la doctora Carmen Francisco, vocal autonómica de la SECPAL por Andalucía.  Rocafort dio la bienvenida tanto a Carmen Francisco como a David Gámez como nuevos miembros de la SECPAL. "Vuestra actitud ha facilitado además el debate, y la toma de decisiones. Pese a la alta asistencia, los acuerdos han llegado rápidamente", manifestó Rocafort a los asistentes, quien tuvo una mención especial al doctor Jaime Boceta (que tanto ha aportado durante su etapa de presidente de la SACPA) y a Adolfo Delgado. 

Uruguay, a favor de la muerte digna

La Cámara de Diputados uruguaya aprobó este pasado día 18 una ley que prevé que los enfermos terminales puedan expresar su voluntad de interrumpir tratamientos médicos para no prolongar su vida.  La ley establece que cualquier persona podrá expresar de forma anticipada y por escrito su oposición a los tratamientos que “prolonguen la vida en detrimento de la calidad de la misma” si sufriera una enfermedad terminal, incurable e irreversible. La ley establece que “toda persona mayor de edad y psíquicamente apta, en forma voluntaria, conciente y libre, tiene derecho a oponerse a la aplicación de tratamientos y procedimientos médicos, salvo que con ello afecte o pueda afectar la salud de terceros”.  Si el enfermo se encuentra inconsciente y no ha establecido cómo quiere ser tratado en el último tramo de su vida, la ley fija que “la suspensión de tratamientos o procedimientos será una decisión del cónyuge o concubino o, en su defecto, de los familiares en primer grado de consanguinidad”.  Se trata de una suerte de “testamento médico” que debe realizarse ante un escribano o incluir dos testigos, y que se incorporará en la historia clínica del paciente. Éste, de todas formas, tendrá derecho a cambiar su decisión más adelante. 

Vía diario El Argentino

Polémica legislativa en el Reino Unido

Los obispos católicos ingleses han advertido contra la enmienda que un grupo de diputados ha propuesto sobre la Coroners and Justice Bill, que actualmente se discute en el Parlamento británico, para despenalizar la "asistencia al suicidio" en algunos casos. La ley (Coroners and Justice Bill) que se discute actualmente en el Parlamento, supone una reforma de la Ley del suicidio de 1961, y prevé el endurecimiento de las penas contra los sitios Internet que promueven o instigan al suicidio. Sin embargo, un grupo de parlamentarios, liderados por Patricia Hewitt propuso el pasado martes una enmienda que, de aceptarse, despenalizaría el ayudar a otras personas a ir al extranjero para suicidarse, por motivos de "compasión" y no por "malicia". La moción se ha propuesto a raíz del caso de un matrimonio de Bath, ambos con cáncer terminal, que acudió a la clínica suiza "Dignitas" para suicidarse, dado que esta práctica está prohibida en Inglaterra. 

Care not Killing tiene como objetivos "promover más y mejores cuidados paliativos; garantizar que las leyes vigentes en contra de la eutanasia y el suicidio asistido no sean debilitadas o derogadas durante el período de vigencia del actual Parlamento; e informar a la opinión pública en contra de cualquier debilitamiento de la ley". La integran, entre otras, la Conferencia de Obispos Católicos de Inglaterra y Gales, la Iglesia de Inglaterra, la Asociación de Medicina Paliativa, el Consejo de las Personas con Discapacidad del Reino Unido, RADAR, la Christian Medical Fellowship, y la Medical Ethics Alliance.

Vía Catholic Net

Coordinación sociosanitaria

El doctor Rafael Cía.                                             Foto: Emilio Herrera

El VI Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (Sacpa), que se ha celebrado en Sevilla, ha dejado constancia de que si hay algo que hace posible vivir con mayor calidad los últimos días de la existencia es el abordaje integral e interdisciplinar. De ahí la importancia de la coordinación sociosanitaria en todos los planes de salud, y sobre todo en uno de los más transversales: cuidados paliativos. Según Rafael Cía, responsable del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, "es necesario desarrollar este modelo que contempla la estrategia nacional, pero que aún no está perfilado", por lo que invita a Estado y autonomías a dar los pasos pertinentes. 

A su juicio, a pesar de que la estrategia es "un elemento de impulso continuo, catalizador y homogeneizador", Cataluña es la única región que ha desarrollado la coordinación sociosanitaria. Carmen Francisco, presidenta de la Sacpa, ha comentado que la coordinación sociosanitaria "evitaría la duplicidad de recursos y, por tanto, habría una mejor distribución que permitiría llegar a un mayor número de pacientes". En este sentido, ha matizado que la Ley de Dependencia ha supuesto un gran avance y "ahora toca hacer realidad lo que ya está en papel". 

(Más en DIARIO MÉDICO)

Ser valiente

El grafiti se convierte en esta pieza en forma artística de expresión de los sentimientos. Pfizer recurre a lo emotivo para vender un concepto valiente tratándose de una farmacéutica: hay cosas que curan más que los medicamentos. Y de eso, los que nos dedicamos a paliativos, sabemos mucho ¿verdad? En la actualidad, Pfizer destina aproximadamente el 20 por ciento de su presupuesto de I+D+i a esta área terapéutica, lo que ha permitido que la cartera de productos en desarrollo sea amplia y sólida. La división de I+D Internacional de Pfizer (Pfizer Global Research & Development) está realizando un total de 212 proyectos en el área de oncología. En España, de los más de cien ensayos clínicos que desarrolla el área de I+D+i, el 40 por ciento son proyectos del área de oncología.

Crisis y salud

La Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) ha registrado un importante crecimiento de las consultas médicas relacionadas con el estrés desde el inicio de la crisis financiera económica mundial. Según la asociación de médicos de cabecera españoles, este incremento es debido, entre otras causas, a las visitas de pacientes que acuden con patologías asociadas al estrés aunque el paciente no lo identifique como causa, manifestando síntomas como resfriados u otras enfermedades relacionadas con una bajada de defensas. Como recomendaciones para hacer frente a esta situación de estrés generalizado, los especialistas de la semFYC proponen reforzar las defensas a través de la alimentación y el ejercicio físico, dormir ocho horas diarias, evitar el alcohol y el tabaco, así como mantener una vida social activa. (Foto de Flickr)

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La importancia de los voluntarios y los familiares en los cuidados paliativos

La Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios del hospital Costa del Sol y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) dobló en cuatro años el número de pacientes atendidos. Así, si en 2004 fueron un centenar, según detalló el director del área de Medicina del hospital, Javier García, en 2008 fueron 212. "Tenemos una Unidad de Cuidados Paliativos ejemplar y es una verdadera satisfacción para todos nosotros", consideró en compañía de Juan Carlos Domínguez, coordinador de Médicos de la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital y la asociación, y Andrés Manuel Sánchez Cantos, jefe de Digestivo del centro. El dato se conoció en el marco del XI Curso de Formación Continuada de Cuidados Paliativos Domiciliarios-Hospitalarios, en el salón de actos de la AECC. En esta ocasión, como apuntó Domínguez, el protagonismo de los cursos recayó en la figura del voluntariado. Medio centenar de voluntarios recibió ayer información sobre el cuidado de enfermos en fase terminal y comprendió también la relevancia del trabajo social a través del control de los síntomas.  (Más info en diario SUR)

Carmen Francisco, presidenta de la SACPA: "Formamos un colectivo muy especial"

"Se abre una nueva etapa de cuatro años en la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos, que este jueves y viernes ha celebrado en Sevilla su sexto congreso. Formamos un colectivo muy especial que necesita formación, información y recursos. Por lo que queda un duro trabajo al que nos enfrentaremos con la misma ilusión que a nuestro cometido diario", afirma la presidenta de la SACPA, la doctora Carmen Francisco. El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, que abarca el período 2008-2011 y tiene prevista una inversión de tres millones de euros, está coordinado por el doctor Rafael Cía y contempla la creación de 11 nuevos equipos de asistencia especializada y una mayor profesionalización de este tipo de atención. "Según los datos del SAS,  la población susceptible de recibir cuidados paliativos en Andalucía oscila entre un mínimo de 30.000 y un máximo de 60.000 personas", explica Carmen Francisco, "por lo que a la adminstración también le queda trabajo por hacer".

Actualmente existen en Andalucía 50 dispositivos sanitarios de cuidados paliativos, entre públicos y concertados, con la función de atender a los pacientes y sus familiares, independientemente de si están en el hospital o en el domicilio. A ellos se sumarán en el marco del Plan 11 nuevos equipos, de los que 3 serán nuevas unidades hospitalarias y 8 serán nuevos equipos de soporte domiciliario. Las nuevas unidades de hospitalización, que estarán operativas en la primavera de 2008, se ubicarán en el Hospital San Cecilio de Granada, en el Virgen Macarena de Sevilla y en el Reina Sofía de Córdoba; mientras que los equipos de soporte domiciliario estarán en el Virgen de la Victoria de Málaga, en el Valme de Sevilla, el Punta de Europa de Algeciras (Cádiz), en el Infanta Elena de Huelva, en el Hospital de Riotinto, en el de la Serranía de Ronda (Málaga) y en la Axarquía, en Vélez-Málaga. Todos ellos estarán operativos antes de 2009, aunque el de la Serranía, Axarquía y Riotinto lo harán de forma inmediata, según la Consejería de Salud.

El pasado viernes 13, el Consejo de Ministros decidió aprobar, la inyección de 26.678.500 euros a las comunidades autónomas con el objetivo de financiar Estrategias de Salud en distintos ámbitos. En concreto, del total de los fondos, se destinarán 5.000.000 euros a estrategias relacionadas con Seguridad del paciente; 10.715.750 euros a estrategias de salud en cáncer, cardiopatía isquémica, ictus, diabetes, salud mental y cuidados paliativos; 4.000.000 euros a salud perinatal y, para sistemas de información, 6.962.750 euros. Estos sistemas de información contarán con equipos informáticos y de comunicaciones nuevos, que se llevarán casi dos millones de presupuesto (1.962.750). Los cinco millones restantes se destinarán a interoperabilidad de la información clínica y al desarrollo de sistemas de información sanitaria.

Según el Ministerio de Sanidad y Consumo, el criterio que se seguirá para llevar a cabo el reparto de los fondos en materia de seguridad del paciente y estrategias de salud será el poblacional y en salud perinatal se tendrá en cuenta la proporción de nacimientos en general, y de madre extranjera en particular. Así, Andalucía recibirá 4.697.919 euros; Aragón, 875.158; Asturias, 686.682; Baleares, 759.741; Canarias, 1.272.666; Cantabria, 436.903; Castilla y León, 1.489.509; Castilla-La Mancha, 1.269.408; Cataluña, 4.483.968; Comunidad Valenciana, 3.024.469; Extremadura, 708.328; Galicia, 1.579.477; Madrid, 3.864.659; Murcia, 986.944; La rioja, 309.480; Ceuta, 117.326; y Melilla, 115.863.